¿Quiénes somos?
Enhué fue creada en 2010 con el fin de dar a conocer a la sociedad las Enfermedades Poco Frecuentes; el 50% de este tipo de patologías son crónicas y graves. Normalmente se obtiene un diagnóstico en forma tardía, siendo esto un riesgo de vida para los pacientes. Por esta razón, destacamos la necesidad de concientizar sobre esta problemática y así alcanzar un diagnóstico certero y temprano con el fin de evitar el deterioro de la salud y mejorar calidad de vida.
Nuestros objetivos son
- Concientizar a la comunidad médica y al público en general en la sospecha de una EPOF.
- Brindar acompañamiento integral a familias que conviven con una EPOF.
- Generar espacios de formación e intercambio para grupos y asociaciones de pacientes.
- Capacitar en los diferentes escenarios y desafíos que presentan actualmente las EPOF.
La Asociación Civil de Fenilcetonuria de Argentina es una asociación civil, sin fines de lucro, creada por iniciativa de un grupo de padres y médicos.
Somos padres y madres que brindamos ayuda y contención a familias y pacientes con Fenilcetonuria. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida a personas que padecen esta condición y la desigualdad social que la misma conlleva.
Nuestros objetivos son:
- Brindar asistencia y contención a pacientes con fenilcetonuria, o con tratamiento similar, y a su grupo familiar.
- Educar en el manejo diario para una mejor calidad de vida.
- Mantener comunicación directa con las familias.
- Mejorar la difusión del tratamiento. - Concientizar a la población sobre la importancia del diagnóstico precoz.